Quand on est aidant, il est difficile de se sentir observateur et impuissant de la maladie de son proche. Dans certaines maladies, comme dans le cas de nombreuses maladies neuro-évolutives, le proche malade peut changer dans l’expression de sa personnalité, de ses capacités, et de ses envies. Un peu comme s'il était là sans être là, où qu’il était lui et un autre en même temps. Néanmoins, avec du temps, l’entourage du proche malade peut adopter de nouveaux comportements et manières de penser pour s’adapter à ce proche qui a changé, au gré de sa maladie.
Psychologue spécialisée dans l'accompagnement des aidants, vous trouverez des ressources pour sortir de l'isolement, chose qui touche bien trop souvent les aidants, et des éléments de réflexion concernant le quotidien avec votre proche dans l'article en entier.
Trouver des relais pour aidant
Nous l’avons évoqué, l’entourage risque souvent l’épuisement et des conséquences parfois lourdes sur sa propre santé. Préconiser du répit pour l’entourage peut paraître paradoxal si le temps du proche malade est compté. La culpabilité peut en être d’autant plus prégnante que nous avons l’impression d’abandonner son proche et de ne pas parvenir à l’apaiser. Mais quelle est la qualité de ce temps restant, si vous êtes à bout de force et de moins en moins en phase avec lui ?
Les relais permettent de faire varier les présences auprès de votre proche et donc de vous permettre des temps de répit, rien qu’à vous, et permettre ainsi de retrouver votre proche autrement tout en gardant des moments à vous et à lui. Certaines structures médico-sociales se développent pour proposer ces temps de répit individuellement et collectivement pour l’entourage :
Les services d'aide à domicile (ADMR, SSIAD)
Ces services proposent une assistance pour les activités quotidiennes telles que la préparation des repas, les courses, le ménage et l'hygiène personnelle, ce qui permet à l'aidé de rester à la maison et à l'aidant de prendre une pause
Les plateformes d'accompagnement et de répit (PFR)
- Appelé généralement «haltes-répit», elles accueillent et encadrent par petit groupe des proches malades pour des moments de rencontre et de stimulation durant quelques heures.
- Elles peuvent également proposer des groupes de parole destinée aux aidants, afin de partager et déposer des expériences et des ressentis propre à la relation d’aide.
Les accueils de jour dans les maisons de retraite (CAJ / EHPAD)
Certaines d’entre elles proposent des accueils de jour (CAJ), permettant ainsi le maintien au domicile du proche malade tout en lui faisant accéder à un structure extérieure encadrante, reposante et/ou stimulante durant des journées. Elles s’adressent principalement aux personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées.
Les séjours temporaires dans des établissements de soins de longue durée
Ces séjours apportent une période de répit à l'aidant en fournissant des soins au proche pendant une courte période.
Les organisations de bénévoles
Elles peuvent offrir une assistance temporaire, comme la livraison de repas ou le transport de l'aidé à un rendez-vous médical, pour soulager l'aidant de certaines tâches.
Ne pas rester seul
L’isolement touche beaucoup de personnes, et en particulier les aidants d’un proche malade. Pourtant, les situations complexes ne manquent pas ! En plus des personnes qui nous entourent déjà, il existe également des dispositifs d’écoute, de soutien et de partage :
Les groupes de parole proposés par les plateformes de répit
Comme nous l’avons vu précédemment, et qui peuvent proposer également des moments de détente et de bien-être par la sophrologie, le yoga, la méditation, Qi Gong, la réflexologie, et la socio-esthétique tout en partageant avec d'autres aidants !
Programme de soutien par les pairs
Qui permettent aux aidants de se lier à d'autres personnes qui prennent soin d'un proche, offrant une communauté de soutien et de conseils.
Les applications mobiles et les plateformes en ligne
Ces dernières peuvent fournir des ressources, des informations et du soutien aux aidants, tels que des conseils pour gérer le stress et la fatigue.
Pour les plateformes, il y a la «Maison des aidants» et «jeunes-aidants.com».
En ce qui concerne les applications mobiles, on y trouve «Lili Smart», «Tous Aidants», «Tilia», «La Compagnie des aidants», «E-aidants».
Les associations
- "France Alzheimer" propose des formations pour les aidants, ainsi que des séjours et des sorties culturelles.
- "France Parkinson" propose du soutien, de l’information, et des formation aux malades souffrant de Parkinson.
- "Avec nos proches" est une association qui propose elle-aussi des ateliers de groupe de parole, les ateliers "Connect’Aidants"
- "L’UNAFAM" qui organise des campagnes d'informations et des conférences, ainsi qu’un service téléphonique gratuit et anonyme aux proches et aux aidants d’une personne souffrant d’une maladie psychique.
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Linda Ducasse - Psychologue clinicienne spécialisée dans l'accompagnement des aidants
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